2008年10月04日

網膜色素変性症の治療

[要約]
網膜色素変性症は、かなり長く治療不可能な病気とされ、最悪の場合は病院から最後通告(失明する+治療方法がない)といわれて放り出されます(私もそうでした)。そんな状態の患者の目に、治療の情報を紹介いたします。

私は明記しているとおり、網膜色素変性症の患者です。この病気が急激に進行したとき
・非常に光がまぶしくなった(遮光眼鏡必須となった)
・視力が急激に落ちた
という状態がありました。9月に自動車運転免許を更新し(この時点で両眼0.7)、その後
坂を転がり落ちるかのように悪化し、12月、鍼灸院での視力検査では0.2〜0.3ぐらい
でした。

この急激の症状悪化の最中に愛知県のとある病院・・・いえ、もう名前出していいですよね・・・藤田保健衛生大学病院にて検診を受けました。結果は処置なしという状態でした。誤解のないよう補足情報も一緒結果をまとめます。

・当時、全く打つ手のない病気とされていた(今もですが)。
 →難病情報センターの情報
・あまり治療に関する情報がなかった。
・このため、処置なし・経過を観察するのみとなった。
・ただし病院には網膜色素変性症の人に対応できる遮光眼鏡レンズのサンプル等がなく、診察に行くたびに視力検査で非常な苦痛を強いられた(遮光眼鏡を持っていても最終的にしか使わせてくれなかった)。これはこの病気に対する完全な認識不足かと思われます。
・治療や進行をとめる方法はない、と説明されました。
・進行性であることも説明されました。

患者としては、パニックになる寸前・・・いえパニック状態でしたね(笑)。少しでも進行をとめる方法がないかと、インターネットをチェックしていました。そこで、調べて見つかったのが、愛知県一宮市にある千秋鍼灸院です。近いですし網膜色素変性症の情報も載っていましたので、早速連絡し治療を開始しました。

その鍼灸院による治療の成果が、この時期になってまとまってきました。鍼灸院の春日井先生が、治療している多くの患者さんの実際の検査結果を基にした眼科症例報告を公開されています。ぜひご覧になってください。

さて、じゃあ実際の患者の感覚は、この公表されている症例報告にあってるの?ってことなのですが。あってます。私の結果も含まれています(笑)。

実際私は、病院に見捨てられて、すがる思いで千秋鍼灸院に行きました。その結果は確かに出ていますので、網膜色素変性症が「進行すらとめれない」という従来の認識から、一歩切り込んでいける状態になってきているのではないかと思います。
posted by Emu at 21:03| 🌁| Comment(1) | TrackBack(0) | 網膜色素変性症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
ブログ訪問させていただきました。
同じ病気をもつ方にとって、貴重な情報かと
思います。
前向きに、あきらめずに、努力している姿は、
頭が下がる思いです。
より多くの方々の理解が得られるようになるといいですね。
体調を第一に、これからも活動頑張ってください。
Posted by 星野れい at 2008年10月23日 11:05
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